导读 庞贝病是一种很容易被误诊为神经肌肉疾病。
庞贝病是一种很容易被误诊为神经肌肉疾病，但是如果疾病一旦被确诊，在治疗方面是比较昂贵的，目前此种疾病在我国大部分地区还没有被纳入地方大病保险以及医疗救助的范围之内，根据统计，我国目前只有三个地方将此病纳入到了地方医保和医疗救助体系中，根据了解庞贝病每年的医药费用大概在200万元左右。
仅仅是药费就让许多人望而却步，根本无力承担这么高的医疗费用，由于庞贝病在我国的发病率是比较低的，截至目前全国登记在册的庞贝病患者大概在200人左右，和去年相比已经增加了一倍，这也说明此疾病在今后的几年还会出现大幅度的上涨，随着医疗技术的进步和对此病的了解，会有更多的人得到确诊。
庞贝氏病其实是一种隐性的遗传疾病目前已经被我国纳入到了罕见病目录中，此病一般发病多在婴儿期和晚发型，根据数据的统计我国目前婴儿型的庞贝患者人数已经达到了229人左右，而网发行的人数已经在12,000人左右，此病对于很多医生来说，由于没有丰富的经验是很难被发现的，这种病的恶化程度是相对比较慢的，如果病情严重时，患者将无法站立和行走，并且需要24小时的呼吸机来维持生命，目前全国仅有9.8%的患者可以维持生活自理。
对于治疗庞贝病的特效药，美而赞2017年在我国上市此药对于肠胃病有很好的控制病情作用，并且可以和正常人一样进行生活，由于此药的全球统一定价为5645元，而且每周需要用药两次，这就使患者的医药费用，每年达到了200~300万元之间，我国多地并没有将此药纳入到国家医保目录，所以大部分的病人需要自掏腰包进行药物的购买，目前仅有山西省天津市和山东济宁市将此药纳入到了大病医疗救助范围之内。
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庞贝病，男孩
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