北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(关于北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心)

邱盛聪
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1、 北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心是一个民办非企业公益机构,是罕见病结节性硬化症患者及其家属自发组织的民间非营利性公益机构,中心于2013年7月份在北京市民政局注册成功,其前身是2009年成立的中国结节性硬化症互助联盟,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。

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